Old with autism generator: news and views on neuroscience

K

Urt nhớ rất ít về những gì đã xảy ra vào cuối tuần ngày 4 ^tháng 7 năm 2009. Lúc đó, ở tuổi 49, anh đang ở trong căn hộ của mình thì đột nhiên anh trở nên chóng mặt, buồn nôn và không thể nói rõ ràng. Nửa người bên phải của anh cảm thấy uể oải nên đã gọi một người bạn đưa đến bệnh viện rồi loạng choạng đi lên giường. (Chúng tôi giữ kín họ của Kurt để bảo vệ quyền riêng tư của anh ấy.)

Khi bạn của Kurt đến, anh ấy gọi điện cho Kurt nhưng không nhận được câu trả lời. Nhìn qua cửa sổ, người bạn phát hiện Kurt nằm trên giường, không cử động nên chạy đi tìm người quản lý tòa nhà và người này đã cho anh vào.

Người bạn giúp Kurt ra xe và chở anh đến bệnh viện, cách đó khoảng một dặm ở Silver Spring, Maryland. Một nhà thần kinh học ở đó xác định rằng Kurt đã bị đột quỵ. Giọng nói của anh ấy bị cắt xén và anh ấy gặp khó khăn khi di chuyển một chân của mình. Sau khi nói chuyện với Kurt, bác sĩ ghi lại một mã chẩn đoán bổ sung – hội chứng Asperger , một dạng bệnh tự kỷ. (Hội chứng này đã được đưa vào chẩn đoán bệnh tự kỷ .)

Kurt ban đầu không đặt nhiều quan tâm vào nhãn Asperger, nhưng nó đã giải thích rất nhiều điều: sự tập trung toàn lực của anh ấy vào sở thích của mình, chẳng hạn như thiên văn học; sự lo lắng của anh ấy về những thay đổi trong thói quen của anh ấy; và xu hướng tránh giao tiếp bằng mắt của anh ấy. Cha mẹ anh thậm chí đã tìm kiếm sự trợ giúp y tế cho những hành vi này khi Kurt còn nhỏ, nhưng họ chưa bao giờ nhận được lời giải thích cho chúng. Kurt nói: “Có những điều trong thời thơ ấu của tôi mà mọi người chú ý đến tôi và không biết đó là gì, nhưng hóa ra tôi mắc chứng Asperger. “Tôi thực sự ngạc nhiên vì tôi chưa bao giờ nghe thấy điều gì như thế.” Nhiều năm sau cơn đột quỵ, một bác sĩ tâm thần đã xác nhận chẩn đoán bệnh tự kỷ của Kurt.

Cơn đột quỵ đã thúc đẩy Kurt chăm sóc bản thân tốt hơn. Trước khi bị đột quỵ, ông đã không đến gặp bác sĩ trong hai năm – sau khi nghỉ việc tại một nhóm từ thiện cộng đồng vào năm 2007, ông đã quên đăng ký bảo hiểm y tế. Giờ đây, ở tuổi 60, Kurt đã gặp bác sĩ chuyên khoa về một số bệnh: Ông dùng thuốc điều trị bệnh tiểu đường và cao huyết áp, và vào tháng 12, ông bắt đầu có dấu hiệu của bệnh thận. Elizabeth Wise , bác sĩ tâm thần của Kurt tại Đại học Johns Hopkins ở Baltimore, Maryland, cho biết mặc dù Kurt chưa phải là một công dân cao tuổi nhưng “các vấn đề y tế đã khiến ông già đi”.

Hầu hết các nghiên cứu về bệnh tự kỷ đều tập trung vào trẻ em, vì vậy có rất ít thông tin về người lớn mắc chứng tự kỷ, chưa nói đến những người lớn tuổi mắc chứng tự kỷ như Kurt. Nhưng nghiên cứu mới nổi cho thấy người trưởng thành mắc chứng tự kỷ có nguy cơ cao mắc nhiều tình trạng sức khỏe thể chất và tinh thần, bao gồm tiểu đường, trầm cảm và bệnh tim . Họ cũng có nguy cơ chết sớm cao gấp 2,5 lần so với những người cùng tuổi có bệnh lý thần kinh . Những lý do cho những thống kê nghiệt ngã này có thể bao gồm từ việc bỏ lỡ các cuộc hẹn khám bệnh và liều thuốc cho đến việc bị xã hội coi thường và phân biệt đối xử trong suốt cuộc đời. Nhiều người cao tuổi mắc chứng tự kỷ cũng phải gánh chịu hậu quả của việc không được chẩn đoán trong phần lớn cuộc đời. Trong một nghiên cứu năm 2011, các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng 14 trong số 141 người ở bệnh viện tâm thần Pennsylvania mắc chứng tự kỷ không được chẩn đoán , và trong số đó, tất cả trừ 2 người đều bị chẩn đoán nhầm với bệnh tâm thần phân liệt . Chẩn đoán người lớn mắc chứng tự kỷ rất khó vì các bài kiểm tra được thiết kế chủ yếu cho trẻ em; họ cũng hỏi thông tin chi tiết về cuộc sống ban đầu – điều mà đối với người lớn tuổi có cha mẹ đã qua đời, có thể không còn nữa.

Without a diagnosis, older adults with autism cannot access many services that could help them secure housing and medical care. Even after a diagnosis, those who have little income and no one to care for them may lose their housing and be sent to group homes, where insufficient care and support can leave medical problems untreated. Loss of parents and other caretakers can also shatter a structure of emotional and practical support, triggering a slide in both mental and physical health. “I think a lot of the reason why we end up having more health problems is because in adulthood we don’t get the support we need to manage our healthcare,” says Samantha Crane, legal director of the nonprofit Autistic Self Advocacy Network.

Better diagnosis, access to care and adequate support are all essential to improving the outlook for this neglected group of seniors, experts say — although there are few studies to support these observations. “There really is no systematic research on autism over 65, and so we really don’t know the nature of the problems,” says Joseph Piven, professor of psychiatry and pediatrics at the University of North Carolina at Chapel Hill. “But the ‘pig in the python’ is headed our way, with the aging population and recognition of higher prevalence of autism than was once thought.”

Unfriendly world:

M

ore than half of people with autism have four or more co-occurring conditions — from epilepsy and gastrointestinal conditions to obsessive-compulsive disorder and depression. Most of the data on autism and co-occurring conditions come from studies of children; only about 2 percent of funding for autism research supports studies on the needs of adults, and most of that money goes to studies of young adults, according to a 2016 report. The past five years have seen a small surge in research on older people, and the findings are alarming. Autistic adults have elevated odds of myriad conditions, ranging from allergies and diabetes to cerebral palsy, according to a 2015 study. They also have strikingly high odds of various psychiatric problems, including schizophrenia and depression. Another 2015 study reported that signs of Parkinson’s disease are about 200 times as common among autistic people over 40 years old as among typical adults aged 40 to 60 years.

One big study last year took a broad look at the health of autistic seniors, drawing upon data from nearly 4,700 seniors with autism and more than 46,800 typical seniors. It found that autistic adults are significantly more likely than typical adults to have 19 of the 22 physical health conditions the study looked at, as well as 8 of the 9 mental health conditions. For instance, adults with autism are 19 times as likely as controls to have epilepsy and 6 times as likely to have Parkinson’s disease. They are 25 times as likely to have schizophrenia or other forms of psychosis, 11 times as likely to have suicidal thoughts or engage in intentional self-injury and 22 times as likely to have attention deficit hyperactivity disorder.

These findings provide snapshots of people’s health at particular points, but researchers have little information on how these issues may unfold over an autistic person’s lifetime. “We know a lot about children and their symptoms, but not what happens when they’re 40, 50 or 60 — what we call trajectories,” says Sergio Starkstein, a psychiatrist and medical scientist at the University of Western Australia in Perth.

Older autistic adults may be prone to health problems for some of the same reasons younger ones are. Autism shares genetic roots with conditions such as schizophrenia, attention deficit hyperactivity disorder and several types of cancer, and evidence suggests a biological link to Parkinson’s disease as well. Some autism traits can also pose health risks, and those risks can compound over time. For instance, unusual food preferences and a tendency to be sedentary, both common among autistic people, can ultimately take a toll. Kurt was obese when he had his stroke and says it was a factor in his winding up in the hospital. “It was a real wake-up call to lose weight,” he says. “I have lost 75 pounds, but I’m still fat.”

Medication can also have unintended effects. People with autism often take antipsychotic drugs such as aripiprazole that can cause weight gain and high blood pressure — and raise the risk for diabetes and heart disease. Antipsychotic drugs can also lead to symptoms of Parkinson’s disease. And one condition can often beget another: Persistent sleep apnea, which may be common in children with autism, increases the risk of diabetes and heart conditions.

But perhaps the most insidious, and under-appreciated, culprit is a world that often feels unfriendly to those who are different. Many autistic adults engage in camouflaging — trying to act like a neurotypical person by hiding autism traits. This masking can be stressful — and stress can raise the risk of heart disease, stroke and suicidal thoughts and behaviors. Without adequate support, some autistic adults may also experience ‘burnout,’ a phenomenon characterized by chronic exhaustion, loss of skills and other consequences. “Looking at health in older adults with autism can tell us something about the result of a lifetime of the lived experience of being autistic, of the discrimination that comes with being autistic,” says Lauren Bishop, assistant professor of social work at the University of Wisconsin-Madison.

Social isolation can exacerbate these health issues. Loneliness, feelings of alienation and a sense of rejection are common among autistic adults and can lead to depression. Access to counseling and group activities also drastically declines after high school, leaving many autistic adults adrift. “They’re underemployed, and they miss out on social opportunities,” says Christopher Hanks, medical director of the Center for Autism Services and Transition at Ohio State University in Columbus. “They don’t get to participate in the things that will often get the rest of us out of the house and keep us healthier, emotionally and physically.”

Jo Qatana Adell, 63, was diagnosed with autism more than six years ago. She has had a diverse array of jobs — retail, food preparation, stringing pearls and selling books. But she has never been able to hold down a job for more than two years because, she says, her bosses and coworkers cannot stand to be around her. “I’ve got a really strong personality, and when I’m working or stressed, I talk too much,” she says. “I really suck at masking.”

Air-traffic control:

S

ocial isolation and lack of support cause many autistic adults to miss out on preventive care and early treatment, often because they lack the organizational and planning abilities — a set of skills called ‘executive function’ — to schedule and keep medical appointments or even know when they need them. “We know executive function is a difficult area, and adulthood stresses this because adulthood tends to be less structured, and there will tend to be less support,” says Steven Kapp, a lecturer in psychology at the University of Portsmouth in the United Kingdom who is autistic.

Simply accessing care can be a monumental task. Kurt’s mother had been diagnosed with dementia a few years before his stroke, but luckily, his older sister Michele stepped in after the stroke to take care of her brother. She helps him live on his own, visiting him weekly to ensure he pays his bills, fills his prescriptions, keeps up his home and makes it to appointments. She also helped him verify his enrollment in several government assistance programs. She likens this work to that of an “air-traffic controller” and says she adopted “the assertiveness and persistence of a New Yorker” in navigating the confusing public-assistance systems. Still, she found it extremely difficult to find him a doctor. Many did not take government insurance, only saw autistic children or were not accepting new clients. In early 2016, Michele and Kurt discovered a specialty center at Johns Hopkins University, just a 45-minute drive from Kurt’s home. He was lucky to get in: According to Wise, the waitlist for new clients at the Hopkins center now ranges from one to two years.

Part of the difficulty in finding doctors to treat autistic adults is a lack of expertise — and doctors’ own hesitation. “A lot of physicians will say, ‘I don’t know enough about this to treat you,’” Bishop says. A 2012 survey in Connecticut found that only about one in three doctors in the state has been trained to care for adults with autism, and a 2015 survey in California reported that less than one in three mental health professionals there feels confident caring for autistic adults. And in Australia, Starkstein says he often has trouble admitting older adults with autism to the public hospital where he works. “It is extremely difficult to get a bed for them,” he says. A lack of specialists results not only in poor outcomes but also in long hospital stays, “something that institutions don’t like at all,” he says.

Adell has luckily been in good health so far, but if she ever does need to access care, she says, she may have no one to be her air-traffic controller. Her parents died years ago, and she does not get along with her siblings. Her living situation is precarious: She was evicted her from her apartment six years ago after a dispute over the rent. Unable to find affordable housing in the California Bay Area, she became homeless. She has managed to stay off the street so far by working as a live-in dog-sitter and crashing with friends. But this nomadic, uncertain lifestyle is incredibly stressful, she says. One place she stayed in was a horrible mess, and the friend who lived there could not manage even basic self-care. She ended up with a gastrointestinal condition that led to a 20-pound weight loss. She worries, too, that she is running out of friends — either because they have died or because she has outstayed her welcome.

Sau bốn năm cố gắng, Adell không thể nhận được Thu nhập An sinh Bổ sung, một chương trình liên bang dành cho những người từ 65 tuổi trở lên hoặc bị khuyết tật. Cô ấy đã nộp đơn xin trợ cấp nhà ở cho người cao tuổi nhưng cũng không lạc quan về điều đó: “Tôi phải điền vào các biểu mẫu để được tham gia xổ số để được đưa vào danh sách chờ, và sau đó tôi phải đợi đủ số người chết để tôi có thể nhận được một căn hộ studio, có thể cách xa nguồn lực và sự hỗ trợ của tôi hàng trăm dặm.”

Khoảng cách toàn cầu :

MỘT

Những khó khăn của dell trong việc tìm kiếm và giữ nhà ở dường như không còn là điều bất thường đối với những người bạn cùng lứa mắc chứng tự kỷ của cô, mặc dù bằng chứng chỉ là giai thoại. Ngay cả khi họ có đủ khả năng chi trả cho nơi ở của mình (và nhiều người không thể), họ có thể quên thanh toán các hóa đơn hoặc bị đuổi ra khỏi nhà vì tích trữ. Và giống như Adell, nhiều người lớn tuổi mắc chứng tự kỷ không có người thân trong gia đình giúp đỡ và điều phối việc chăm sóc họ. Bởi vì họ thường không có con, khi cha mẹ họ mất đi thì toàn bộ hệ thống hỗ trợ của họ cũng vậy. Crane cho biết, nếu tòa án xác định rằng một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ không thể tự mình xoay sở, cô ấy có thể bị chuyển sang một người họ hàng xa lạ hoặc được chỉ định một người giám hộ chuyên nghiệp, dẫn đến mất quyền tự chủ một cách nghiêm trọng.

Nhiều người giám hộ do tòa án chỉ định chuyển họ vào viện dưỡng lão hoặc cơ sở sinh hoạt tập thể khác , cắt đứt họ với cộng đồng và bạn bè của họ. Một số người, đặc biệt là những người thiểu năng trí tuệ, cuối cùng bị mắc kẹt trong các cơ sở dành cho người mắc chứng mất trí nhớ, ngay cả khi bản thân họ không mắc chứng này. Kyle Jones , phó giáo sư lâm sàng về gia đình và y tế dự phòng tại Đại học Utah ở Thành phố Salt Lake , cho biết tổn thương do những thay đổi này có thể dẫn đến các vấn đề về hành vi, trầm cảm và phải nằm viện tâm thần lâu dài. Cộng đồng người khuyết tật ủng hộ việc không cho mọi người vào viện dưỡng lão, nhưng các chuyên gia cho biết nhiều người cao tuổi mắc chứng tự kỷ không có lựa chọn nào khác. Kapp nói: “Chúng tôi biết rằng việc đưa người khuyết tật vào trại giam trên quy mô lớn là sai lầm, nhưng chúng tôi dường như nhìn theo hướng khác khi họ lớn hơn”.

Vấn đề dường như mang tính toàn cầu. Giống như Hoa Kỳ, Vương quốc Anh thiếu chiến lược cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và xã hội cho người lớn tuổi mắc chứng tự kỷ, theo Rebecca Charlton , nhà tâm lý học tại Đại học London. Và điều này cũng đúng với Argentina và Australia, Starkstein nói. Tuy nhiên, hoàn cảnh của những công dân lớn tuổi này là rất cấp bách. “Tôi nghĩ không chỉ trong y học mà trong toàn xã hội, chúng ta cần phải nói, ‘Làm thế nào chúng ta có thể khiến thế giới hoạt động tốt hơn cho họ để họ có thể hoạt động với khả năng cao nhất của mình?’” Hanks nói.

Người lớn mắc chứng tự kỷ đang tham gia vào ít nhất một nỗ lực để tìm ra giải pháp. Bốn người trưởng thành mắc chứng rối loạn phổ này đang hợp tác với các nhà nghiên cứu tại Đại học Amsterdam ở Hà Lan để nghiên cứu một nhóm gồm 200 người lớn từ 30 đến 80 tuổi trong vòng hai đến ba năm. Các nhà nghiên cứu thu thập thông tin tại hai thời điểm về nhận thức, sức khỏe thể chất và tinh thần của người trưởng thành cũng như các yếu tố lối sống khác nhau để hiểu rõ những điều này thay đổi như thế nào theo thời gian. Điều tra viên chính, nhà tâm lý học Hilde Geurts cho biết , các cộng tác viên tự kỷ giúp tập trung nghiên cứu vào các vấn đề phù hợp nhất với người tự kỷ. Cô và các đồng nghiệp của mình cũng thành lập một nhóm thảo luận do nhà trị liệu chủ trì dành cho những người lớn tuổi mắc chứng tự kỷ, có tên là “Người già và khôn ngoan hơn”. Trong sáu phiên, những người tham gia trên 55 tuổi gặp nhau để nói về cách họ đối phó với sự lão hóa, giao tiếp với bác sĩ và những thách thức khác. Geurts vẫn đang phân tích kết quả của hai năm đầu tiên của chương trình, nhưng những phát hiện ban đầu cho thấy các cuộc gặp đã nâng cao lòng tự trọng của người tham gia.

Có lẽ sự giúp đỡ tốt nhất mà người lớn mắc chứng tự kỷ có thể tìm thấy, ít nhất là ở Mỹ, là ở trong một tòa nhà màu nâu nhạt không có gì nổi bật ngay gần đường cao tốc cách Đại học Utah bốn dặm. Chương trình Neurobehavior Healthy Outcomes Medical Excellence (HOME) cung cấp một loạt dịch vụ toàn diện cho 1.200 cá nhân bị khuyết tật phát triển, trong đó có khoảng 100 người mắc chứng tự kỷ trên 65 tuổi. Cả bác sĩ tâm thần và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính đều thường có mặt khi thăm khám, vì nhiều mối lo ngại về sức khỏe Jones, người chỉ đạo hoạt động chăm sóc chính tại HOME, cho biết: vượt qua ranh giới giữa tinh thần và thể chất.

Các chuyên gia khác tại trung tâm cung cấp liệu pháp trò chuyện cho những người có khả năng và sẵn sàng nói chuyện, hoặc họ giúp kiểm soát các hành vi rắc rối. Các bác sĩ dành một giờ cho mỗi cuộc hẹn, so với 15 đến 20 phút thông thường ở hầu hết các trung tâm chăm sóc sức khỏe. HOME cũng tuyển dụng những người quản lý hồ sơ để điều phối việc chăm sóc bên ngoài phòng khám và giúp người tự kỷ và gia đình họ tiếp cận các nguồn lực, chẳng hạn như trợ giúp tài chính về nhà ở và trợ giúp ngắn hạn cho những người chăm sóc chính. Người quản lý ca bệnh cũng có thể đưa ra các giải pháp sáng tạo cho những thách thức lâm sàng. Chương trình này cũng có giá cả phải chăng vì nó chấp nhận sự hỗ trợ và bảo hiểm của chính phủ.

Phòng khám mà Kurt đến, Trung tâm Rối loạn Phát triển và Tự kỷ dành cho Người lớn tại Johns Hopkins, cũng cung cấp một số lợi ích tương tự. Vào cuộc hẹn vào thứ Năm, một y tá sẽ kiểm tra sức khỏe của anh ấy và tùy theo ngày, anh ấy cũng có thể gặp bác sĩ trị liệu nghề nghiệp và bác sĩ trị liệu sức khỏe tâm thần hoặc bác sĩ tâm thần. Michele nói, các nhân viên yêu cầu các thành viên trong gia đình chăm sóc anh ấy và Kurt gặp các nhà trị liệu và y tá giống nhau trong mỗi lần đến khám, vì vậy họ biết về anh ấy, lịch sử và nhu cầu của anh ấy.

Jones cho biết, việc rải rác khắp đất nước các bản sao của HOME hoặc phòng khám của Kurt có thể mang lại sự hỗ trợ rất cần thiết cho người lớn tuổi mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, để điều đó xảy ra, các cơ quan quản lý và hoạch định chính sách trước tiên phải nhận ra rằng nhóm dân số này có những nhu cầu đặc biệt. Và ý chí chính trị dường như đang thiếu trầm trọng. Luật pháp của Hoa Kỳ được gọi là Đạo luật LỚP, lẽ ra sẽ hỗ trợ các dịch vụ dài hạn cho người khuyết tật khi họ già đi, chưa bao giờ được thực thi đầy đủ và đã bị bãi bỏ vào năm 2013, cũng như không có dự luật tương tự nào được ban hành. “[Đạo luật] đã bị hủy bỏ vì nó quá tốn kém,” Crane nói. “Nhưng tất nhiên, việc đưa người vào viện dưỡng lão cũng rất tốn kém.”

Trong khi đó, Adell phải hy vọng rằng sức khỏe của cô sẽ ổn định, và Kurt không chắc mình sẽ sống ra sao nếu không có Michele hoặc các anh chị em khác chăm sóc cho anh. “Tôi có lẽ sẽ không khá giả bằng,” anh nói. “Khi bạn già đi, mọi thứ thật tồi tệ.”